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第405章 部门发文保障儿童用药！（第2页）

纳米药物、基因治疗药物，这些新型药物的研发模式和传统药物完全不同。传统药物的研发成本主要在临床试验上，而新型药物的研发成本主要在前期的技术研发上。一旦技术成熟，生产成本其实很低。但制药公司为了收回成本，会把药价定得极高。而且他们只愿意研发市场规模大的药物。

那我们就没有办法了吗？我急切地问。王教授摇了摇头：也不是没有办法。其实，很多儿童罕见病药物的技术已经很成熟了。只是因为市场小，制药公司不愿意生产。如果我们能建立一个公共研发和生产平台，由政府出资，专门生产这些儿童罕见病药物，问题就能解决了。

但这个想法我已经提了很多次了，都没有被采纳。王教授的声音里充满了无奈，涉及到太多的利益问题。制药公司会说这是不公平竞争，会影响他们的创新积极性。而且，建立这样一个平台需要大量的资金和人力，不是一件容易的事。

我从王教授的办公室出来，心情更加沉重了。但我没有放弃。我想起了我的大学同学苏哲，他现在是国家药监局药品审评中心的副主任。我决定去找他试试。

第二天，我请假去了北京。苏哲在他的办公室里接待了我。我们已经很多年没有见面了，他看起来比以前成熟了很多。我把小雨的故事和儿童用药的现状告诉了他，希望他能帮助我们。

苏哲听完我的话，沉默了很久。然后他说：林晚，其实你说的这些问题，我们都知道。我们也一直在想办法解决。但你要知道，政策的制定需要时间，需要考虑方方面面的因素。

我知道需要时间，我激动地说，但小雨等不起了！那些生病的孩子等不起了！他们的生命正在一点点流逝，我们不能再等了！

苏哲看着我，眼神里充满了理解和同情。我明白你的心情。这样吧，我给你看一些东西。他打开电脑，调出了一份文件。这是我们正在起草的一份关于改革完善未来儿童用药供应保障机制的意见。我们已经准备了很久了，本来打算明年再提交的。但看了小雨的情况，我觉得我们不能再等了。

我凑过去看那份文件。文件的标题是《关于改革完善未来儿童用药供应保障机制的实施意见（征求意见稿）》。我往下看，越看越激动。文件里提出了很多突破性的措施：建立国家儿童罕见病药物公共研发生产平台，由政府出资，专门研发和生产儿童罕见病药物；对儿童新型药物实行单独定价，保证企业合理的利润空间；建立儿童用药应急储备制度，确保季节性传染病和突发公共卫生事件期间的儿童用药供应；完善儿童用药医保支付政策，将所有儿童罕见病药物纳入医保报销范围……

太好了！我激动地说，这些措施如果能实施，就能解决大部分儿童用药的问题了！苏哲笑了笑：但这只是征求意见稿。要正式发布，还需要经过很多部门的讨论和审批。而且，肯定会遇到很多阻力。

我能做些什么？我急切地问。苏哲想了想，说：你可以收集更多的临床数据和案例，证明这些措施的必要性。还有，你可以发动更多的医生和家长，让更多的人关注这个问题。公众的声音，有时候是推动政策出台的重要力量。

我从北京回来，立刻开始行动。我联系了全国各大儿童医院的儿科医生，收集了大量儿童用药短缺的案例和数据。我还建立了一个网站，叫儿童用药希望网，专门发布儿童用药的相关信息，让家长们互相帮助，分享购药渠道。

越来越多的人加入了我们的行动。医生们在网上分享自己的临床经验，家长们在网上讲述自己孩子的故事。媒体也开始关注这个问题，各大电视台和网站都报道了儿童用药短缺的现状。

小雨的故事也被媒体报道了。很多人被小雨的遭遇感动了，纷纷给我们捐款，帮助小雨和其他生病的孩子。还有一些科学家和工程师主动联系我们，愿意免费为我们提供技术支持，帮助我们研发儿童药物。

环球制药公司也感受到了压力。他们发表了一份声明，说他们正在考虑重新生产。但他们同时表示，由于生产成本过高，的价格将会提高十倍。

这个声明引起了公众的强烈不满。大家纷纷指责环球制药公司唯利是图，拿孩子的生命当筹码。但环球制药公司不为所动，他们说这是市场规律，他们必须保证自己的利润。

就在这个时候，一件意想不到的事情发生了。一位匿名的黑客入侵了环球制药公司的服务器，盗取了的全部生产技术和工艺。然后，他把这些技术和工艺全部发布到了网上，免费供所有人使用。